Histoire d’endométriose, long parcours avant le diagnostic

J’ai lu beaucoup de récits de femmes atteintes d’endométriose et les ressentis des unes et des autres sont vraiment très différents. J’espère que mon histoire parlera à quelqu’un ou pourra aider. Si un médecin passe par là, par pitié lisez ce témoignage et pensez à l’endométriose !

J’ai eu mes premières règles à 13 ans, douloureuses dès le début. Ma mère m’a alors rapidement emmener consulter notre généraliste homéopathe qui me suivait depuis l’enfance. Petite aparté, ma mère favorise très fortement les médecines alternatives, la médecine « classique » c’est uniquement quand tout ce qu’elle a essayé avant ne fonctionne pas. Cet homéopathe qui me connaît très bien, m’a prescrit directement de l’antadys, il sait que si je me plains c’est que j’ai vraiment mal. Traitement qui malheureusement a été totalement inefficace sur moi. Je suis donc restée avec mon Spasfon qui ne supprimait pas la douleur mais la rendait supportable.

Rapidement, des douleurs pelvienne droites sont apparus, très supportables mais gênantes au quotidien. Assez diffuses, plus ou moins constantes et sans aucune logique sur mon cycle (encore aujourd’hui).  A cela, s’ajoutait en plus parfois des crises hyper douloureuses où je me retrouvais en pleurs, incapable de bouger et sur lesquelles les antalgiques étaient inefficaces. Seule une bouillotte pouvait légèrement me soulager. Mes parents mettaient ça sur le compte du stress ou d’un quelconque problème digestif. Ce n’est que très récemment que j’ai fait le lien entre ces douleurs.

Je ne suis pas du genre à me plaindre et mes parents ont mis longtemps à apprendre l’existence de ces douleurs chroniques, j’ai alors 14 ans. Nouvelle consultation avec un autre généraliste (mon homéopathe étant en congé) qui me reçoit très vite de crainte d’une crise d’appendicite. Il sera le seul à me prescrire un examen complémentaire. Une écho qui montrera un ovaire droit plus gros que l’autre… Ça arrive parait-il. Fin des explorations. Je suis classée enfant émotive qui somatise ses angoisses. Et c’est comme ça que j’ai construit ma vie de femme avec des règles douloureuses, des douleurs chroniques et l’idée qu’il ne faut pas abuser des antalgiques, c’est mauvais pour la santé. Je reste malgré tout une grosse consommatrice de Spasfon pendant mes règles.

Les douleurs n’ont, pour moi, pas été à l’origine de la prise de la pilule. Je l’ai prise très tard après avoir rencontré mon Chéri et elle m’a été imposée par la gynéco. J’y allais pour un implant, elle m’a dit « pour vous c’est la pilule ou rien ». Je ne l’ai gardé au final qu’un an 1/2. J’ai également testé les anneaux… 3 mois. J’ai très vite abandonné, les effets indésirables étaient moins supportables que les douleurs avec lesquels j’avais appris à vivre. Dixit mon Chéri:  » Laisse tomber, de toute façon t’es trop chiante sous contraceptifs ». L’envie d’un bébé commençait à pointer le bout de son nez, pas pour tout de suite mais pas dans suffisamment longtemps pour chercher une autre solution. Mes douleurs de règles s’aggravent de plus en plus, de mi cuisse jusqu’au nombril, j’ai l’impression d’une bombe nucléaire dans mon utérus. A J1 et J2, je dors très mal, j’ai du mal à marcher, à monter les escaliers, ramasser un objet au sol est très difficile. Les douleurs chroniques sont toujours là et les crises de douleurs aussi.

C’est en 2016, grâce à une patiente que j’ai fait mon propre diagnostic. A l’époque, j’interrogeais des femmes dans le cadre de la recherche sur le cancer. Le questionnaire comportait une grosse partie sur les antécédents gynécologiques, les grossesses, les cycles menstruelles. Une patiente de 36 ans, qui venait d’être diagnostiquée et qui a su parfaitement décrire les douleurs que je ressentais et sur lesquelles j’étais bien incapable de mettre des mots. J’avais enfin ma réponse.

Je suis donc retournée voir un généraliste qui a évoqué une appendicite (oui encore…) et m’a prescrit un antispasmodique en me disant que c’était probablement des gazs…. J’ai refusé son ordonnance et lui ai demandé s’il pouvait y avoir un lien avec l’ovaire. « Mlle je ne peux jurer de rien, prenez ce médicament lorsque vous aurez mal et vous irez mieux ». J’ai de nouveau refusé son ordonnance, il a insisté, je l’ai prise et je suis partie. J’ai bien compris qu’il était inutile de discuter. J’ai testé son traitement 1 ou 2 fois, évidement totalement inefficace. On était en essais depuis 3 mois, je savais que quelque chose n’allait pas et j’espérais un miracle en attendant la fameuse limite des 1 ans d’essais pour me sentir légitime auprès du corps médical.

En décembre 2017, premier RDV de PMA, l’OATS est diagnostiquée, on connait la cause de notre infertilité. La gynéco me demande si j’ai des douleurs de règles et de les noter sur 10 (8/10 pour info). Elle me prescrit direct une IRM. Je suis ravie, si elle ne l’avait pas fait, je l’aurais demandé. Je suis ravie, je sais très bien que certains gynéco ne seraient pas aller chercher plus loin que le diagnostic d’OATS.

Pas de place pour l’IRM avant 2 mois, en attendant je fais les autres examens prescrits par le centre de PMA. La gynéco chargé de l’hystérosonographie remarque un kyste sur l’ovaire droit et me parle d’endométriose, elle veut recontrôler ce kyste dans 1 mois. Ayant besoin d’une ordonnance, je m’adresse à ma généraliste. 7 min dans le cabinet, je ressors en pleurs. « Faut pas vous faire d’illusion une FIV ça marche rarement du premier coup, vous n’avez que 20% de chance de réussite (euh non 30% selon notre centre) et c’est sur vous n’avez pas d’endométriose, des douleurs de règles ce n’est pas suffisant ». Le pompon ! Elle ne m’a absolument posé AUCUNE question sur mes douleurs et s’est contenté de lire le premier compte rendu de PMA. Je repars malgré tout avec mon ordonnance. La 2ème échographie montre un kyste qui a peu évolué, la gynéco insiste sur l’IRM, elle penche pour de l’endométriose.

Le 5 février 2018, l’IRM montre 2 kystes sur l’ovaire droite, une atteinte du ligament utéro-sacré droit et une légère adénomyose diffuse. Le diagnostic d’endométriose est officiellement posé. Il aura fallu 14 ans.

10 commentaires sur “Histoire d’endométriose, long parcours avant le diagnostic

  1. Arf… j’aime pas…
    j’espère que les mentalités vont vite évoluer et que dorénavant on pensera d’abord à l’endométriose puis en diagnostique différentiel les problèmes intestinaux (traitée durant 3 mois pour une maladie de Crohn puis finalement c’était le syndrome du colon irritable, vu que les endoscopies digestives étaient normales…). Bon courage pour ton/notre combat contre cette foutue maladie…

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      1. Moi au début c’était « à cause d’une adhérence liée à l’intervention de mon appendicite » alors que je suis opérée depuis l’âge de 6 ans… Genre l’adhérence elle se réveille 30 ans plus tard ?!?

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  2. JE VIENS DE M ABONNER A TON BLOG ET JE VOIS QUE NOS PARCOURS SON TRES SIMILAIRE; je viens aussi de m’inscrire a COMPARE qui lance une recherche sur l’endometriose et qui demande pleins d infos sur les patientes atteinte d’endometriose afin d’en savoir plus sur cette maladie et surtout trouver un traitement efficace. j ai comme toi, de l’endometriose au niveau de l’ovaire droit et presque nul part ailleurs, et je n’ai aucune douleur. j’ai eu du mal à comprendre que cette maladie soit si different d ‘une personne à l’autre. beaucoup de fille me disent souffrir enormement, c’est pour cela que j’ai eu beaucoup de mal à accepter que j’etais atteinte d’endometriose car pas de douleurs. ( juste legere douleur a J1 comme un signe d’arrivée des regles ). j’ai eu aussi bcp de mal à accepter de me faire operer par coelio, car pas de reelle valeur ajoutée à me faire operer vu que je n’avais pas de douleur. enfin, j ignore completement a quelle moment la maladie s’est declenchée, mais on l’a decouvert suite à ma 1er fausse couche. de mon analyse personnelle , je dirai que lorsque mes regles sont devenues plus abondantes, et que les « saignotage » ( spotting en fin de regles) ont commencé, ca devait être les premices.. je suis suivie à paris, maintenant que j’ai subie la coelio, nous verrons si la FIV est plus efficaces. nous devrons quand meme passer par la case FIV etant donné la qualité du sperme mediocre. je me tiendrai au courant de tes nouvelles. en te souhaitant beaucoup de courage. j’aurai tellement voulu aller à endorun, mais je travaillais ce jour la 😦

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    1. Pour le moment, je n’ai pas eu de prise en charge chirurgicale, les médecins ne trouvent pas ça utile pour le moment. Concernant l’endorun, ne t’inquiète pas il y aura d’autres manifestations ;).

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  3. au debut de mon parcours PMA , les docs ne voulaient pas non plus m’operer car ils me disaient que ca n’etaient pas utile. qu’il fallait eviter de toucher aux ovaires, que ca allait diminuer ma fertilité…. resultat apres 3 echecs de FIV, plus d autre choix,l ‘operation s’est imposée ///:( vu que tu as bcp de douleur, l’operation pourrait te soulager ?

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    1. Effectivement l’opération pourrait me soulager. Mais le médecins m’ont dit que l’urgence c’était d’obtenir une grossesse. Après, je n’en suis pas au même stade de PMA que toi, j’y viendrai peut être. A rajouter à cela, que le spermogramme de mon chéri se dégrade très, très vite.

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      1. ouai c’est ce que j’ai vu sur ton parcours….;( oui en effet, l’urgence c’est la grossesse pour que la maladie n ‘evolue pas. il semble que l’endometriose altere la qualité des ovocyctes. (pas pour toutes les femmes) …

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      2. Pour la qualité ovocytaire, effectivement, il me semble que ça dépend des femmes. Sur ma première FIV, sur 4 ovocytes matures, nous avons pu obtenir 2 embryons J5.

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