Hypogonadisme hypogonadotrope

Hypogonadisme hypogonadotrope, le terme a été prononcé pour la première fois mardi dernier. Et sur le coup, on n’a pas vraiment réalisé l’importance de l’information. Il m’a fallu quelques jours pour me renseigner et prendre la mesure de ce que ça implique.

Avant tout, petit retour en arrière. Il y a 2 ans, on était dans le cabinet de ma sage-femme libérale après un an d’essai. Lancement des hostilités, plus pour nous rassurer qu’autre chose. Seulement 1 an d’essai, 25 et 28 ans, la bonne blague. Mon Chéri s’oriente vers son généraliste pour lui demander une prescription de spermogramme, un bébé ça se fait à deux. Heureusement son généraliste est du même avis, même si pas particulièrement inquiet par la situation. Par acquis de conscience, il fera malgré tout un examen des testicules avant de donner l’ordonnance de spermo à Mon Chéri. Le diagnostic sera sans appel, OATS (4 millions/mL, 93% d’atypiques, étrangement, de loin le meilleur résultat jamais obtenu) direction la PMA par la grande porte.

Par la suite, il y aura beaucoup de fluctuations dans le spermo (300 000/mL au plus bas avec 99% d’atypiques) mais aucune amélioration notable malgré la perte de poids, un régime équilibré, du sport, des compléments alimentaires, l’arrêt des bains chauds (liste non exhaustive)… On a reçu pas mal de conseils / explications plus ou moins farfelus. Il faut que monsieur arrête de fumer. C’est con il ne fume pas et n’a jamais fumé, idem pour le cannabis. Alors c’est parce qu’il est trop gros puis qu’il a perdu trop de poids trop vite. Et la meilleure de toutes, c’est parce qu’il mange des fruits et légumes, ya des pesticides là dedans. Après s’être fait taper sur les doigts parce qu’il est trop gros , on lui tape sur les doigts parce qu’il mange équilibré, euh faudrait savoir non ?! Inutile de préciser que manger bio n’a absolument rien changer au problème.

Ensuite, il y a eu la découverte de la mutation AZFc (prévalence 1/2500) qui peut expliquer les problèmes de fertilité. Sauf qu’à l’heure actuelle on ne connait pas vraiment la responsabilité de cette mutation sur la fertilité et surtout, selon l’andrologue/ biologiste de notre ancien centre, chez les hommes porteurs de cette mutation, la plupart du temps les spermo sont altérés mais la vitalité est là, ce qui n’est pas la cas chez Mon Chéri, c’est bizarre. Sinon, pas de varicocèle, testicules de volumes inférieures à la normale, testostérone un peu basse mais tout le reste est absolument normal. La fécondation est top de chez top mais il y des pertes importantes jusqu’à J5 et à un stade très atypique (très tardivement). Ça ne colle pas. Le cas de Mon Chéri titille la curiosité du biologiste, notamment son agénésie dentaire héréditaire, il y a un truc qui lui échappe. Il se plonge dans divers études, veut que nos embryons passe du temps dans le nouveau joujou du labo (l’embryoscope) mais n’en aura pas l’occasion. On lui annonce que l’on quitte le centre pour avoir un 2ème avis, et bien évidemment, il connait Hope. Il nous demande de le tenir au courant de l’évolution de notre parcours.

Arrivé chez Hope, le bilan hormonal est prescrit d’emblée. La testostérone basse associée à une FSH et LH dans les clous l’interpelle. Elle demande conseil à l’endocrinologue du cabinet et prescrit un bilan plus poussé pour exclure la cause du surpoids. Le bilan revient normal, ça ne va pas, elle a mis le doigt sur quelque chose.

Lors de notre RDV avec l’endocrinologue, le diagnostic est annoncé : hypogonadisme hypogonadotrope. Derniers examens avant de lancer le traitement pour monsieur. L’IRM est indispensable pour connaitre le fonctionnement de l’hypophyse, évaluer l’importance / type d’hypogonadisme, donc savoir quel traitement donner. Et bien sur, éliminer un problème sérieux type tumeur.

Après m’être renseignée, j’apprend que l’HHC (prévalence 1/5000) peut être diagnostiqué dès la naissance, à la puberté ou devant une infertilité. Le diagnostic est très simple : examen clinique + bilan hormonal (testostérone  FSH + LH) .

Vous n’êtes pas sans savoir qu’à peine la phrase « on n’arrive pas à faire un bébé » est prononcée que madame a déjà les cuisses écartées. Echo à J3, hystéroscopie, hystérographie, Hunher… Ce ne sont pas les occasions qui manquent, à poil madame. Alors pourquoi en 2 ans de parcours personne n’a jugé bon de mettre mon mec à poil et de réaliser un examen clinique basique ??? Pour ne pas froisser la sensibilité des ces messieurs ? Parce que le désir de grossesse vient forcément de la femme ? LA base de la base, l’examen clinique qu’on apprend dès le début des études de médecine et surtout qui ne coûte RIEN !! Particulièrement en plein débat pour la PMA pour toutes où le coût de la PMA est pointé du doigts. Société de consommation, comme la PMA ne coûte rien, les patients seraient très demandeurs de passer un FIV rapidement. Ben voyons, on s’en serait bien passé pourtant ! En 2 ans Mon Chéri a eu 3 palpations des testicules: par son généraliste dès le début (au moins un qui connait ses bases !), par un médecin militaire dans un cadre professionnel (rien à voir donc), et par le médecin qui a réalisé l’échographie testiculaire (soit disant spécialiste dans un hôpital spécialisé maladies rares…). Par contre, personne n’a regardé Mon Chéri nu dans sa globalité, absolument personne, et pourtant ça saute aux yeux, les signes cliniques sont là et bien là ! Pire encore, ils sont là depuis sa puberté. Et il a fallu que la diagnostic soit posé par une gynéco… Très, très logique !

Alors même si nous sommes content d’avoir enfin un diagnostic, aujourd’hui j’ai les boules. J’ai les boules parce que si Mon Chéri avait été diagnostiqué dans l’enfance ou à la puberté, son adolescence aurait été bien différente, tout comme son apparence physique. Ses complexes n’existeraient pas. Impossible de savoir si nous aurions fait des FIV ICSI mais n’est ce pas plus logique de tenter un traitement de quelques mois par Clomid avant de de se précipiter vers la FIV ICSI ? Est-ce pour ça que nos FIV n’ont pas fonctionnées ? Est ce que j’aurais quand même fait une fausse couche ? Quels risques ont été pris pour ma santé ? Est ce qu’on aurait pu éviter de faire flamber mon endométriose avec tout ces traitements ? Avons nous enduré tout ça pour rien ?

Le pronostic serait souvent favorable et dépend de la sévérité du déficit (ouf pas grave chez Mon Chéri) et de l’âge de l’initiation du traitement (gloups). 80 à 90% des hommes répondraient avec succès aux protocoles de traitement et deviendraient fertiles sous traitement malgré un taux de spermatozoïdes initialement faible. C’est n’est absolument pas raisonnable mais on se surprend à rêver à nouveau d’un bébé couette. C’est étrange je pensais en avoir complètement fait le deuil.

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A l’heure où j’écris cet article, les derniers examens complémentaires n’ont pas encore étés faits. On ne sait pas si le traitement sera possible, efficace, ni à quel degré. L’HHC est souvent d’origine génétique lié à l’X mais la micro-délétion AZFc liée à l’Y. Donc impossible de savoir à l’avance la part de responsabilité de chacun dans l’infertilité. On est dans le flou le plus complet concernant le déroulé des prochains mois en terme de PMA.  Est-ce qu’on maintien la FIV ICSI 3 ? Est-ce qu’on tente le miracle du bébé couette pendant quelques mois en attendant de voir si le traitement fait effet ? Bref, j’espère que Hope saura nous dire quelle direction prendre.

 

20 commentaires sur “Hypogonadisme hypogonadotrope

  1. Mon chéri a une délétion du Y sur la zone A, donc rien de rien… Mais sur le forum azoo, tu trouveras quelques témoignages de personnes qui ont eu du Clomid si cela t’intéresse. Pour le reste, tout mon soutien pour la suite. Pas évident d’avancer dans le flou.

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  2. J’espère que ton RDV de demain avec Hope vous apportera quelques éclaircissements. Après tout ce parcours aura quand même montré ton endométriose (responsable de 40 % d’infertilité donc quand même pas vraiment négligeable….) mais je comprends ta frustration et le sentiment d’avoir perdu du temps du côté Chéri…
    Mais ça veut dire que tout est encore jouable ! Courage et chance ! Bises

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  3. Comme je comprends ta frustration, l’examen clinique c’est la base, je pense que beaucoup de médecins deviennent des spécialistes avec un champ de vision restreint et oublient de regarder le patient dans sa globalité… On le voit aussi avec l’essort des médecines alternatives (attention, je ne rentre pas dans le débat sur l’efficacité!). C’est tellement plus simple de “prescrire” une fiv, ça by-pass tout les problèmes… sauf quand ça marche pas et là bah retour à la case départ avec si on a de la chance, un•e praticien•ne plus consciencieux que les autres. Mais que de temps perdu et d’examens/traitements (peut-être) inutiles… C’est vraiment un sujet qui me tient à coeur, et au final on est bien impuissant face à cela…
    Je ne trouve pas ça du tout irraisonnable de repenser au bébé couette. Si traitement il peut y avoir avec à la clé une amélioration du spermato (80-90% de succès quand même!), pourquoi pas! Ce diagnostique ouvre des portes (et probablement pas mal de période d’attente) plus qu’il n’en ferme.
    Pour la petite histoire (et je m’arrêterai là!) malgré au plus bas un spermato à 99% d’atypique et 0% de mobilité, on l’attend encore le bilan hormonal ou la palpation des testicules…

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    1. 80 à 90 % c’est énorme mais sans mutation.
      Je t’avoue que c’est très étrange de voir de potentielles nouvelles portes s’ouvrir alors que dès l’entrée en PMA on en a fait le deuil. Pour nous aussi le bilan hormonal a été fait très tard mais peu importe les examens faits et, c’est valable tout le temps, si la personne qui les interprète ne le fait pas correctement ça ne sert à rien. D’après ce que j’ai pu lire 50% des OATS sont d’origine idiopathique. Comme toujours, la majorité l’emporte et on voit plus tard si ça ne fonctionne pas. Dans le cas d’examens complémentaires coûteux je peux comprendre et je m’y suis pliée, mais pas pour l’examen clinique de base.

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      1. J’imagine le côté irréel, ça fait deux ans qu’on vous dit que pour vous c’est ICSI ou rien, il faut du temps pour déconstruire cela. Et puis comme tu l’as dit il faut que le traitement puisse se faire et qu’il fonctionne donc c’est tout un (nouveau) chemin à parcourir. J’espère que le RDV avec Hope et les examens complémentaires vous aideront à y voir plus clair.

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  4. Le rapport au temps et la pathologie est différente chez nous mais j’ai l’impression de vivre un peu la même chose ici… Les premiers spermo indiquent une OATS. Heureusement ma gynéco de ville a tout de suite prescrit le bilan hormonal (inhibine B un peu en dessous), caryotype (RAS) et l’écho des testicules (varicocèle gauche stade 3). La FIV ICSI semblait alors l’incontournable pour les 2 gygy vus… Et puis, par piston, j’ai eu rdv rapidement (enfin un peu plus de 2 mois quand même…) avec un gynéco PMA également andrologue. Il a passé en revu notre dossier à tous les 2 mais n’a ausculté que mon homme. Finalement, grâce à l’embolisation du varicocèle, on peut espérer retrouver un spermogramme normal d’après lui… Ça augmente les chances d’un bébé couette et nous oriente plus vers des IAC… On attend les résultats et on se lance! Mais impatiente comme je suis et surtout encore « vierge de PMA », j’ai quand même négocié un protocole avant l’embolisation qui va tout nous stopper pendant 3 à 4 mois. Spermo en cours qui rendra le verdict d’une IAC (on a espoir que le dernier spermo était catastrophique car fait trop tôt de quelques jours) ou d’une ICSI…
    Mais du coup, avec ton histoire, je me pose la question des hormones qui n’a pas vraiment été élucidée lors du rdv, d’autant plus que cette agénésie dentaire me perturbe puisque c’est également le cas pour lui…
    Affaire à suivre! Je croise les doigts pour que tout ça puisse vous aider!!

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    1. Mon conseil est de ne pas se précipiter. Même si c’est long, prendre le temps de bien faire les choses. C’est quand même dommage de griller des chances «juste» parce qu’on en a assez d’attendre. Après il est parfois trop tard pour revenir en arrière. Pour l’andrologue, s’il a ausculté ton mari, je pense que tu n as pas d’inquiétude à avoir. L’agenesie dentaire n’est qu’un signe parmi d’autres (mon Chéri en présente au moins 7), surtout si seul l’inhibe B est en dessous de la norme, le caryotype ok est aussi bon signe (pas de X surnuméraire). Après il n’y a pas que la quantité de sperme qui compte mais aussi et surtout la qualité ! Personnellement je préférerais attendre 3-4 mois pour mettre toutes les chances de notre côté. Je ne sais que trop bien ce que c’est de faire une fiv dans de mauvaises conditions surtout si c’est pour un espoir d’IAC ou bébé couette. Surtout que dans votre cas l’expérience prouve que c’est une possibilité 😉. Bien évidemment ça reste votre choix de couple.

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  5. J’espère que ça va vous débloquer la situation! L’idéal serait bien sur un bébé couette mais si ça pouvait vous augmenter les chances de réussite de la PMA… Entre la « joie » de trouver la source du problème et le regret de ne pas l’avoir su plus tôt, les émotions sont souvent compliquées dans ce parcours. Bon courage et je croise les doigts pour la suite.

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