Hypogonadisme hypogonadotrope

Hypogonadisme hypogonadotrope, le terme a été prononcé pour la première fois mardi dernier. Et sur le coup, on n’a pas vraiment réalisé l’importance de l’information. Il m’a fallu quelques jours pour me renseigner et prendre la mesure de ce que ça implique.

Avant tout, petit retour en arrière. Il y a 2 ans, on était dans le cabinet de ma sage-femme libérale après un an d’essai. Lancement des hostilités, plus pour nous rassurer qu’autre chose. Seulement 1 an d’essai, 25 et 28 ans, la bonne blague. Mon Chéri s’oriente vers son généraliste pour lui demander une prescription de spermogramme, un bébé ça se fait à deux. Heureusement son généraliste est du même avis, même si pas particulièrement inquiet par la situation. Par acquis de conscience, il fera malgré tout un examen des testicules avant de donner l’ordonnance de spermo à Mon Chéri. Le diagnostic sera sans appel, OATS (4 millions/mL, 93% d’atypiques, étrangement, de loin le meilleur résultat jamais obtenu) direction la PMA par la grande porte.

Par la suite, il y aura beaucoup de fluctuations dans le spermo (300 000/mL au plus bas avec 99% d’atypiques) mais aucune amélioration notable malgré la perte de poids, un régime équilibré, du sport, des compléments alimentaires, l’arrêt des bains chauds (liste non exhaustive)… On a reçu pas mal de conseils / explications plus ou moins farfelus. Il faut que monsieur arrête de fumer. C’est con il ne fume pas et n’a jamais fumé, idem pour le cannabis. Alors c’est parce qu’il est trop gros puis qu’il a perdu trop de poids trop vite. Et la meilleure de toutes, c’est parce qu’il mange des fruits et légumes, ya des pesticides là dedans. Après s’être fait taper sur les doigts parce qu’il est trop gros , on lui tape sur les doigts parce qu’il mange équilibré, euh faudrait savoir non ?! Inutile de préciser que manger bio n’a absolument rien changer au problème.

Ensuite, il y a eu la découverte de la mutation AZFc (prévalence 1/2500) qui peut expliquer les problèmes de fertilité. Sauf qu’à l’heure actuelle on ne connait pas vraiment la responsabilité de cette mutation sur la fertilité et surtout, selon l’andrologue/ biologiste de notre ancien centre, chez les hommes porteurs de cette mutation, la plupart du temps les spermo sont altérés mais la vitalité est là, ce qui n’est pas la cas chez Mon Chéri, c’est bizarre. Sinon, pas de varicocèle, testicules de volumes inférieures à la normale, testostérone un peu basse mais tout le reste est absolument normal. La fécondation est top de chez top mais il y des pertes importantes jusqu’à J5 et à un stade très atypique (très tardivement). Ça ne colle pas. Le cas de Mon Chéri titille la curiosité du biologiste, notamment son agénésie dentaire héréditaire, il y a un truc qui lui échappe. Il se plonge dans divers études, veut que nos embryons passe du temps dans le nouveau joujou du labo (l’embryoscope) mais n’en aura pas l’occasion. On lui annonce que l’on quitte le centre pour avoir un 2ème avis, et bien évidemment, il connait Hope. Il nous demande de le tenir au courant de l’évolution de notre parcours.

Arrivé chez Hope, le bilan hormonal est prescrit d’emblée. La testostérone basse associée à une FSH et LH dans les clous l’interpelle. Elle demande conseil à l’endocrinologue du cabinet et prescrit un bilan plus poussé pour exclure la cause du surpoids. Le bilan revient normal, ça ne va pas, elle a mis le doigt sur quelque chose.

Lors de notre RDV avec l’endocrinologue, le diagnostic est annoncé : hypogonadisme hypogonadotrope. Derniers examens avant de lancer le traitement pour monsieur. L’IRM est indispensable pour connaitre le fonctionnement de l’hypophyse, évaluer l’importance / type d’hypogonadisme, donc savoir quel traitement donner. Et bien sur, éliminer un problème sérieux type tumeur.

Après m’être renseignée, j’apprend que l’HHC (prévalence 1/5000) peut être diagnostiqué dès la naissance, à la puberté ou devant une infertilité. Le diagnostic est très simple : examen clinique + bilan hormonal (testostérone  FSH + LH) .

Vous n’êtes pas sans savoir qu’à peine la phrase « on n’arrive pas à faire un bébé » est prononcée que madame a déjà les cuisses écartées. Echo à J3, hystéroscopie, hystérographie, Hunher… Ce ne sont pas les occasions qui manquent, à poil madame. Alors pourquoi en 2 ans de parcours personne n’a jugé bon de mettre mon mec à poil et de réaliser un examen clinique basique ??? Pour ne pas froisser la sensibilité des ces messieurs ? Parce que le désir de grossesse vient forcément de la femme ? LA base de la base, l’examen clinique qu’on apprend dès le début des études de médecine et surtout qui ne coûte RIEN !! Particulièrement en plein débat pour la PMA pour toutes où le coût de la PMA est pointé du doigts. Société de consommation, comme la PMA ne coûte rien, les patients seraient très demandeurs de passer un FIV rapidement. Ben voyons, on s’en serait bien passé pourtant ! En 2 ans Mon Chéri a eu 3 palpations des testicules: par son généraliste dès le début (au moins un qui connait ses bases !), par un médecin militaire dans un cadre professionnel (rien à voir donc), et par le médecin qui a réalisé l’échographie testiculaire (soit disant spécialiste dans un hôpital spécialisé maladies rares…). Par contre, personne n’a regardé Mon Chéri nu dans sa globalité, absolument personne, et pourtant ça saute aux yeux, les signes cliniques sont là et bien là ! Pire encore, ils sont là depuis sa puberté. Et il a fallu que la diagnostic soit posé par une gynéco… Très, très logique !

Alors même si nous sommes content d’avoir enfin un diagnostic, aujourd’hui j’ai les boules. J’ai les boules parce que si Mon Chéri avait été diagnostiqué dans l’enfance ou à la puberté, son adolescence aurait été bien différente, tout comme son apparence physique. Ses complexes n’existeraient pas. Impossible de savoir si nous aurions fait des FIV ICSI mais n’est ce pas plus logique de tenter un traitement de quelques mois par Clomid avant de de se précipiter vers la FIV ICSI ? Est-ce pour ça que nos FIV n’ont pas fonctionnées ? Est ce que j’aurais quand même fait une fausse couche ? Quels risques ont été pris pour ma santé ? Est ce qu’on aurait pu éviter de faire flamber mon endométriose avec tout ces traitements ? Avons nous enduré tout ça pour rien ?

Le pronostic serait souvent favorable et dépend de la sévérité du déficit (ouf pas grave chez Mon Chéri) et de l’âge de l’initiation du traitement (gloups). 80 à 90% des hommes répondraient avec succès aux protocoles de traitement et deviendraient fertiles sous traitement malgré un taux de spermatozoïdes initialement faible. C’est n’est absolument pas raisonnable mais on se surprend à rêver à nouveau d’un bébé couette. C’est étrange je pensais en avoir complètement fait le deuil.

 

A l’heure où j’écris cet article, les derniers examens complémentaires n’ont pas encore étés faits. On ne sait pas si le traitement sera possible, efficace, ni à quel degré. L’HHC est souvent d’origine génétique lié à l’X mais la micro-délétion AZFc liée à l’Y. Donc impossible de savoir à l’avance la part de responsabilité de chacun dans l’infertilité. On est dans le flou le plus complet concernant le déroulé des prochains mois en terme de PMA.  Est-ce qu’on maintien la FIV ICSI 3 ? Est-ce qu’on tente le miracle du bébé couette pendant quelques mois en attendant de voir si le traitement fait effet ? Bref, j’espère que Hope saura nous dire quelle direction prendre.