Les réponses vont venir

Mon leitmotiv des dernières semaines était : « on verra ce que dit Hope ». Il y a une semaine, on a eu notre RDV de débrief post FIV 2 et finalement, nous en sommes ressortis avec encore plus d’incertitudes et de questionnements qu’avant. Je commence tout juste à y voir un peu plus claire même si notre avenir pmesque reste très, très flou.

A peine le RDV commencé, Hope nous demande comment ça va et comment on encaisse la nouvelle. Outre le fait qu’elle s’en inquiète vraiment, je pense aussi qu’elle tâte le terrain pour savoir ce qu’on est capable ou non d’encaisser au cours du RDV.

Elle parle direct d’une FIV ICSI 3, à la rentré, si ça nous convient. J’accuse le coup, je ne  pensais pas que c’était possible si vite, je visais novembre au mieux. C’est à nous de voir si on se sent prêt ou, si on a besoin d’une pause. Ça dépend des couples certains sont prêts et préfèrent retourner au combat tout de suite, pour d’autres c’est plus long, ils ont besoin d’un break ou tout simplement n’en peuvent plus et arrivent à leurs limites.

Pour nous, une FIV 3 à la rentré ce serait ok mais on lui parle de l’hypogonadisme et de l’éventuel traitement de Mon Chéri. Ce matin là, mon Chéri a vu un hépatologue et l’endoc attendait les résultats de ce RDV pour rajouter ou non des trucs sur la prise de sang prévue le lendemain. Sauf que l’hépato a bien prescrit une prise de sang mais, à faire, en hôpital de jour, dans 3 mois seulement. Malgré un mail dès qu’il est sorti de son RDV, pas de nouvelle de l’endoc dans la journée et Mon Chéri doit faire le lendemain IRM + prise de sang à jeun avec test HGPO. Hope décroche son téléphone, demande à sa collègue ce qu’elle veut, et imprime une ordo. Hop un problème de réglé !

Concernant la suite de la prise en charge, le discours n’est plus du tout le même. Hope nous informe au passage que sa collègue part en vacance à la fin de la semaine et que donc, si on n’a pas tout les résultats avant… ben vous l’aurez compris, il faudra encore attendre plusieurs semaines. Par contre, si traitement possible le projet n’est pas du tout le même. Elle se replonge alors dans notre dossier.

-Il y a clairement une insuffisance en LH probablement liée à mon poids (allez bim dans les dents). Désolée, c’est pas faute d’essayer mais j’arrive pas à grossir. Et puis j’apprécie moyennement le terme anorexique qui ne me correspond pas du tout et je ne me gêne pas pour le dire. Après discussion, elle comprend que je suis une « vrai mince », je pourrai faire tout ce que je veux que ça ne changerait absolument rien au problème. Au pire du pire, il faudrait tenter les compléments alimentaires qu’on donne aux personnes atteintes de cancer mais c’est quand même pousser un peu loin. « Vous serez le genre de personne qui ressortira de la maternité en ayant perdu l’intégralité de ses kilos de grossesse voir plus ». Une 2ème stim faite avec Ménopur sans doute à cause de ça d’ailleurs, mais bon vraisemblablement pas suffisant. Changement bemfola à la place de Gonal, c’est bonnet blanc, blanc bonnet. Bref, les traitements utilisés n’étaient sans doute pas les plus adaptés.

-Soupir désespéré devant mes feuilles de stim comme à chaque fois qu’elle les regarde. Et comme à chaque fois, elle ne sait pas quoi en conclure. Impossible de savoir si la qualité ovocytaire est bonne ou non. Pour savoir, il faudrait qu’elle fasse elle même une FIV.  On sent d’ailleurs son envie de réussir ce challenge et de prouver qu’elle peut mieux faire.

-Avec traitement, il y a une possibilité d’avoir un spermo normal et que Mon Chéri devienne fertile. C’est possible mais c’est pas sur. Donc on peut attendre 3-4 mois pour voir ce que ça donne et se tenter, un break, bébé couette. Avec le retour d’espoir chaque mois et tout le tralala. Parait que c’est possible et que ça s’est déjà vu. Ou alors, retenter un FIV tout de suite, si on ne veut pas attendre et permettrait ainsi de trancher sur la qualité ovocytaire ou dans 3 mois pour espérer une FIV avec un sperme de bonne qualité. Tout de suite, ça nous parait un peu bête autant attendre 3 mois. On n’est plus à ça prêt. Et puis 3 mois, même s’il n’y a pas eu d’amélioration, ça ne reste pas très long, on ne perd pas grand chose. On va quand même pas « gâcher » une autre FIV en se précipitant ! Et puis j’avoue qu’en bonus, un break de 3 mois, je serai pas contre.

-Si on part sur l’option du bébé couette par contre, ce serait mieux de mettre toutes les chances de notre côté avec 2 ovaires et 2 trompes fonctionnels. Sauf qu’au vu des dernières imageries ben ça pourrait aller pour une FIV mais pour un bébé couette c’est pas ouf. Il persiste un doute sur l’état de ma trompe après la GLI, l’ovaire gauche tout rabougri est peut être coincé par des adhérences provoquées par l’endométriose ou les ponctions. Pas sur que mes trompes soit souples et mobiles. A la vu des images, Hope me demande si j’ai plus mal que d’habitude depuis la fin du Déca. L’absence de douleurs des règles post FIV ne veut absolument rien dire vu que ce sont des règles artificielles. Ça n’empêche que d’habitude, ça ne m’empêche pas d’avoir mal mais malgré tout, les douleurs d’endo sont déjà de retour. C’est là que le projet de ceolio entre en jeu. Tout bien nettoyer pour se donner une vrai chance de bébé couette si le sperme s’améliore. Comme Mon Chéri ne pourra pas être éternellement sous traitement, la ceolio est à faire avant de savoir si amélioration ou non, ce serait mieux. Faut d’ailleurs que je pose la question à Hope de savoir si ce serait bénéfique avant une FIV ou uniquement dans le cadre du bébé couette ?

-J’ai foutu les pieds dans le plat pour faire admettre à Hope que l’infertilité n’était pas QUE masculine. On nous dit ça depuis le début mais je suis pas débile, je vois bien que ce n’est pas la joie de mon côté. Donc effectivement, Hope sera la première a reconnaître l’infertilité mixte. Enfin quelqu’un d’honnête !!!!! Ça ne fait pas du bien à entendre mais au moins plus de doutes à ce sujet.

Avec tout ça en tête, Hope nous laisse le choix. Alors, on fait quoi ? Bah facile Mme Hope, on fait ce qui a le plus de chance de fonctionner ! Je m’en fou, je ferai ce que vous me dites de faire. Sauf qu’il est là le problème, Mme Hope ne sait pas ce qui a le plus de chance de fonctionner. C’est à nous de choisir ce qu’on veut tenter de faire. Quand on sait qu’on est des nullités absolu pour faire des choix, ça va être compliqué. Tu la vois la conversation ? Tu veux faire quoi ? Ben je sais pas moi, j’ai pas de préférence, tu veux faire quoi toi ? Quand on a adopté notre chat, on a décidé de gardé le nom donné par l’asso. Déjà parce qu’on trouvait le nom trop cool mais surtout parce que ça nous évitait de choisir… Réponse de Mon Chéri, c’est ton corps, c’est toi qui choisis.

Alors comment prendre une décision ? Une ceolio hors de prix qu’on n’est même pas sur de pouvoir payer et sans garanti d’amélioration ? Un bébé couette alors qu’on ne sait même pas si un traitement est possible, ni s’il sera efficace ? Une FIV alors que les 2 autres n’ont pas fonctionnées et qu’on ne sait pas vraiment pourquoi ?

giphy - 2019-07-21T165909.183.gif

 

Le lendemain (mardi), Mon Chéri a réussi à faire son IRM et son bilan sang. Son IRM est normale, un pas de plus vers le traitement. Une parti du bilan arrive, le bilan hépatique est bien plus perturbé que ne le pensait l’endoc qui lui envoie un mail demandant plus de détails sur l’état de son foie et l’avis de l’hépatologue. On flippe, pas de traitement à cause de ça ?!

Le mercredi, les résultats ne sont pas tous là. Selon Eylau, c’est normal les résultats d’HGPO sont faits à Cerba et ça peut prendre 2 à 3 jours. Et le soir, on reçoit effectivement le résultat d’insuline de la dernière prise de sang sur les 3. Celle faite 2h après avoir bu le produit sucré mais pas les autres.

Le jeudi, Mon Chéri relance Eylau. Vous inquiétez pas, ils sont attente de validation, ça va arriver.

Le vendredi toujours rien, et l’endoc part en vacances ce jour là !! Je dis à Mon Chéri d’appeler Cerba, n’importe quel numéro, tu les harcèles, mais il nous faut ces résultats ! Grosse blague, les tubes sont « laqués « . Mot inconnu au bataillon mais impossible d’avoir les résultats. What ?!!!!! 3 jours qu’on attend pour entendre ça ?! Appel à l’endoc mais pas de réponse. Le stress monte encore d’un cran, il est trop tard pour refaire le prélèvement. Eylau appelle Mon Chéri pour lui annoncer le problème de tube. Ben voyons… Mais surtout Eylau appelle l’endoc qui rappellera Mon Chéri. C’est pas grave, le dernier prélèvement à lui seul prouve l’insulino-résistance et l’endoc lui dit qu’elle envoi l’ordonnance. Après plusieurs minutes, rien dans la boite mail, Mon Chéri rappelle le secrétariat. L’ordonnance est envoyée …… par courrier. Après des semaines d’attente et d’incertitude, j’y croirai quand j’aurai l’ordonnance entre les mains.

Le samedi, deux courriers: un de l’hôpital public et un de la Muette. Oh ça sent pas bon. On n’attend rien, qu’est ce qu’il va encore falloir payer ? L’hôpital public, c’est le compte rendu de l’hépatologue, 5 jours après la consultation. On n’en revient pas ! Et la Muette, c’est l’original de la feuille de soins de la décongélation des embryons. La sécu n’a pas voulu nous rembourser parce que la Muette nous avait fourni une photocopie et pas l’originale. Mon Chéri avait envoyé un mail le mardi mais personne n’avait répondu et, pour le coup, c’était pas la priorité de la semaine. Un mail, et quelques jours après, le papier dans la boite aux lettres !! Pas besoin de relancer !! Pour le coup, on a du mal à y croire. Pas de mauvaise nouvelle, rien à payer ? C’est possible ça ?

Et aujourd’hui, le Graal dans la boite aux lettres. L’ordonnance de l’endocrinologue est arrivée. C’est officiel, enfin !!! Mon Chéri va recevoir un traitement pour son hypogonadisme hypogonadotrope. Gonal f 150 UI, 3 fois par semaine, Ovitrelle 6 clics toutes les 2 semaines et Metformine. D’ailleurs l’une de vous pourrait m’expliquer cette histoire de 6 clics ? On tourne jusqu’à la dose max et on compte 6 clics sonore quand on fait l’injection ? Du coup le stylo fait une utilisation et même s’il n’est pas terminé, on jette ?  Ça me fait tout drôle d’avoir Gonal et Ovitrelle à la maison tout en sachant que je ne suis pas en protocole et qu’il n’y a pas de ponction tout de suite.

Après une semaine à se retourner le cerveau, on commence à y voir un peu plus claire. Je pense que demain, j’enverrai un mail à Hope pour lui annoncer le traitement de Mon Chéri et pour lui poser les dernières questions qu’il me reste avant de me décider à rencontrer le chirurgien pour la cœlioscopie. RDV début septembre avec l’endocrinologue pour faire un point après 1 mois de traitement. En attendant la suite et une éventuelle rentrée pmesque, on va se tenter le miracle, sur un malentendu. Parait qu’il faut partir en vacances et qu’il en suffit d’un…

42 commentaires sur “Les réponses vont venir

      1. Quand tu prends le stylo, tu commences à tourner la molette dans le sens des aiguilles d une montre , ça va t afficher des petits traits. Tu comptes jusqu a 6 . Et ensuite tu injectes . Tu ne dois pas aller jusqu au bout du stylo . Le bout du stylo c est la dose maximale de 250 pr les déclenchement d ovulation .

        Aimé par 1 personne

      2. Oui c’est bien ce que dit L. Et tu gardes le stylo au frigo. J’ai eu ça dans le cadre du protocole MatriceLab, quand il fallait que je m’injecte un peu d’Ovitrelle tous les deux ou trois jours après le transfert.

        J'aime

      3. Donc du coup, tu utilisais le même stylo plusieurs fois ? Mais tu as fait comment pour avoir plusieurs aiguilles ? Parce que 1 stylo n’est livré qu’avec qu’une seule aiguille. Les aiguilles du Gonal ou de stylo d’insuline sont compatibles ? J’ai demandé à la pharmacie à côté de mon ancien centre de PMA donc qui, normalement, a l’habitude mais aucune des personnes présentes n’a pu répondre même quand j’ai précisé que ça se faisait aussi dans les protocoles MatriceLab. J’avoue que j’ai peu la flemme de faire 2h de trajet pour aller à la pharmacie à côté de chez Hope mais s’il faut … Mon Chéri ira XD

        J'aime

      4. Il me semble qu’il y avait plusieurs aiguilles dans la boite nan ? Ou alors c’est à la pharmacie qu’ils ont eu la présence d’esprit de me filer ce qu’il fallait … Je ne me souviens plus et Lucien non plus ! :/

        Aimé par 1 personne

      5. Nan une seule dans la boîte et à la pharmacie ils savaient même pas qu’il y avait une aiguille dans la boîte.. C’est le même labo que gonal donc on va tester sinon la pharmacie t’a peut-être fourni des aiguilles pour les stylos à insuline ?

        Aimé par 1 personne

      6. C’est ça !!! On avait pris des aiguilles du GONAL je crois ! (mémoire de poisson rouge) Je me disais aussi, ça m’étonnait vachement que ma pharmacie soit d’un coup devenue hyper compétente en PMA ! ^^

        Aimé par 1 personne

      7. Spontanément j’aurais fait comme toi mais c’est vrai que la technique de L. est beaucoup plus prudente que la notre !! Et puis on n’oublie pas que c’est Mon Chéri qui injecte.

        J'aime

  1. On sent le cheminement et je pense qu’en effet c’est la meilleure option, du moins j’aurais fait pareil. Mettre toutes les chances de votre côté c’est tout tenter… donc bébé couette et si rien retour en fiv… l’un n’empêche pas l’autre.
    J’ai eu deux coelio, c’est pas rigolo mais en plus tu en sauras bien plus sur l’état de tes trompes.
    🍀🍀🍀😘

    J'aime

    1. Le bébé couette, on n’y croit pas vraiment mais si Hope dit que ça se tente… La ceolio en elle même ne m’inquiète pas vraiment pour le moment mais ça permettra de lever le doutes sur les trompes mais aussi les ovaires les ligaments US + large et les probables adhérences qui peuvent aussi bloquer l’utérus. Je pense qu’on va d’abord rencontrer le chir et après on avisera.

      J'aime

      1. L’inverse m’aurait étonné, je crois que le bébé couette est souvent un deuil qui est fait depuis longtemps en pma, enfin du moins on a fait une croix dessus. Mais je suis toujours partie du principe que tout se tentait à partir du moment où les pros nous suivaient sur nos choix. Là comme tu le dis elle pense que ça se tente donc pourquoi pas…

        J'aime

      2. Je crois qu’on a commencé notre deuil au moment du diagnostic. On tentait notre chance mais la déception était moins grande à la fin de chaque cycle. Pour le coup ce sont les pros (gynéco + endocrino) qui nous ont orientés vers cette option qui pour nous relevait (relève ?) carrément de l’utopie.

        J'aime

  2. Ce que je retiens de tout ça, c’est qu’au moins vous avez des solutions qui s’offrent à vous ! Bon peut-être un peu trop à votre goût ^^ mais mieux vaut ça que l’inverse.
    Moi je fais partie de la team « tout tenter » et « on n’est pas à quelques mois près » (l’avantage de la « jeunesse » en PMA). Après c’est dans la tête qu’il faut gérer tout ça, et ça c’est une autre paire de manches !

    Aimé par 1 personne

    1. C’est sur que de possibles solutions s’offrent à nous et après avoir été limités pendant plus de 18 mois à FIV ICSI et c’est tout, ben ça fait bizarre. Je serais aussi du genre à vouloir tout tenter pour ne rien regretter mais je commence à douter de ma capacité à tout encaisser et tout gérer.

      Aimé par 1 personne

      1. C’est là où il faudrait peut être réfléchir à te faire à nouveau aider psychologiquement parlant. Effectivement, faudrait savoir ce que tu veux réellement et être capable de dire stop si tu n’as pas envie de « subir » la suite du parcours. Car tu pourrais aussi regretter dans l’autre sens…

        Aimé par 1 personne

      2. de plus ta première mauvaise expérience (hormis l’aspect financier qui peut malheureusement beaucoup peser dans la balance…), ben sans doute que tu n’avais pas rencontrée la bonne interlocutrice (c’est très caractère dépendant aussi ça le feeling avec les psy)

        Aimé par 1 personne

      3. Je ne dis absolument pas le contraire et pour le coup, c’est plus l’aspect financier qui prime. Mais déjà, avoir le sentiment d’être bien prise en charge m’a énormément aidé à me sentir mieux.

        J'aime

      4. Pour une parenthèse sur l’aspect financier, perso avec ma psychiatre je ne paye rien : avec le tiers payant il me reste 4,37€, intégralement remboursés par ma mutuelle. Je rejoins Nina sur le côté c’était pas la bonne personne, cela m’était aussi arrivé avec le 1er psy qui m’avait suivi.
        Mais si tu n’en sens pas le besoin en ce moment grâce au suivi de Hope, et bien tant mieux 🙂

        Aimé par 2 personnes

      5. Psychiatre effectivement c’est pris en charge mais je ne suis pas sure que mon cas soit jugé suffisamment grave. Pour autant que je sache, à côté de chez moi les délais psychiatre sont hyper long même en cas de tentative de suicide.

        J'aime

      6. Ah oui, pas très rassurant !
        Nan mais il n’y a pas besoin d’être un cas « grave », je suis pas une tarée non plus XD tu peux y aller exactement pour les mêmes raisons que chez un psychologue 😉 Mais c’est vrai qu’actuellement il y a une pénurie et beaucoup ne prennent plus de nouveaux patients.

        Dans notre centre PMA (public), on a aussi découvert qu’il y a des consultations psychologues gratuites (on y a été en couple après la mort de S.), et pas besoin d’être traité dans l’hôpital pour y avoir le droit.

        Bref je ne suis pas ne train d’essayer de te forcer à y aller, pas du tout, c’est juste pour dire que si un jour tu devais vraiment en ressentir le besoin, il y a des solutions pour contourner l’aspect financier 😉

        Aimé par 1 personne

      7. Du fait de la pénurie, ils prennent en priorité les cas les plus graves autour de chez moi. Donc forcément, je suis loin d’être prioritaire et je culpabiliserais de prendre la place de quelqu’un qui en a plus besoin que moi. Dans notre ancien centre, il y avait aussi des psy spécialisées en pma mais pas fait pour moi, l’angoisse en y allant et j’en ressortais moins bien.
        Pour l’instant notre prise en charge par Hope, le blog et l’investissement plus important de Mon Chéri m’ont aidé à sortir la tête de l’eau. Psychologiquement c’est juste incomparable par rapport à il y a 6 mois.
        Par contre, je ne savais pas qu’il n’y avait pas besoin d’être suivie dans l’hôpital. Je crois d’ailleurs qu’on y a le droit dans le cadre de mon boulot donc à voir.

        Aimé par 1 personne

  3. Ca doit faire bizarre d’avoir l’impression d’avoir la main sur son parcours PMA, c’est clair qu’on est pas habitué ! Mais oui c’est une bonne chose d’avoir plusieurs options en main, plusieurs cartes à jouer. Et la réponse vous viendra peut-être naturellement dans les prochaines semaines, le temps de laisser décanter tout ça dans vos têtes 🙂

    D’un point de vu extérieur, je serais aussi dans la team « tout tenter » – mais forcément si après le bébé couette miracle ça ne fonctionne pas, il y a toujours le risque d’avoir l’impression d’avoir perdu du temps, de s’être fait opérer pour rien,… faut réussir à gérer ça, et il n’y a que toi qui peut savoir si tu en es capable 😉
    Toutefois je suppose que Hope ne vous parlerait même pas de cette piste si elle était totalement sans espoir !

    J'aime

    1. J’espère être capable de ne pas regretter la chir et de ne pas me dire que je me suis faite opérer « pour rien ». Au pire, j’espère qu’on aura au moins lever des doutes et que ça nous permettra d’adapter la prise en charge en conséquence. Concernant la perte de temps, à moins d’une spermo de compet, je ne pense pas qu’on laissera très longtemps aux essais bébé couette. Ça reste à discuter, on n’est pas vraiment d’accord sur le sujet XD
      J’ai pas l’impression d’être la plus compétente pour avoir la main sur notre parcours PMA. C’est un peu comme avoir reçu de nouvelles cartes sans vraiment comprendre toutes les subtilités des règles du jeu.

      Aimé par 1 personne

      1. C’est vrai que c’est pas plus mal de lever tous les doutes, ça évitera les « et si… » qui trottent si souvent dans la tête !

        J’imagine, quelle pression de devoir choisir et d’avoir peur de se planter ! Mais Hope est quand même là pour vous guider, j’espère qu’elle éclairera toutes les questions que vous vous posez pour faire le meilleur choix qui vous corresponde.

        Aimé par 1 personne

  4. Comme dirait le dernier gynéco que j’avais rencontré en privé : « il faut enlever les épines là où il y en a » que ce soit versant endométriose pour un éventuel bébé couette ou pour la suite du projet FIV. Perso, j’étais assez d’accord sur le principe, surtout s’il y a souffrance physique et puis comme déjà dit, la coelio est une bonne méthode exploratoire et s’il n’y a rien de « valable » à enlever, ils ne le feront pas, ils ont assez conscience que le principe chez toi est de préserver la fertilité ! Tes ovaires n’ont pas l’air si cata que ça, donc on est loin de la chirurgie invasive avec ablation de l’utérus et tout le tralalala

    Aimé par 1 personne

    1. A priori ce chir préserve la fertilité +++. L’objectif c’est de réussir à faire un bébé pas de soigner l’endométriose. Donc un point très rassurant pour moi. Concernant la souffrance physique, j’ai bien douillé toute la semaine dernière, complètement KO et depuis samedi, d’un coup plus rien. Ovulation ? Ça correspondrait en terme de date mais sur un cycle post Déca ??? Ya aucune logique, impossible de prévoir. Comme si mon corps m’envoyait un signe : »tiens douille bien comme il faut ça va t’aider à te décider » lol

      J'aime

Votre commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l’aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google

Vous commentez à l’aide de votre compte Google. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l’aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l’aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s