Le RDV qui ne s’est pas du tout passé comme prévu

Alors ok, pléonasme. Par définition les RDV de PMA ne se passent jamais comme prévu. En tout cas, c’est comme ça que ça marche pour nous.

J’avais hâte d’aller à ce RDV. Presque 9 mois depuis le dernier transfert, 2 mois depuis le fisaco de la FIV 3. Il est temps que les choses bougent ! FIV 3 bis IMSI, nous voilà !

A notre arrivée, Hope nous demande si on est prêt et remis de nos émotions. Elle fait le point sur le RDV avec le biologiste qui recommande l’IMSI. On lui fait part de son avis de ne pas pouvoir tirer de conclusion avec si peu d’ovocytes. « Il est mignon lui. On voit bien que ce n’est pas lui qui s’occupe de la partie stim ». On parle vite fait du sperme congelé. Mon AMH est étrangement au top du top et mon comptage folliculaire, comme attendu se casse la gueule mais n’est pas encore cata.

Bon alors, prêt pour la prochaine FIV ? Vous vous sentez de subir encore tout ça ? Pas de soucis, même si la ponction tourne au vinaigre, je suis prête à recommencer. Étrangement Hope et Mon Chéri espèrent que ça se passera mieux. Comme on l’avait dit par contre lors du dernier RDV, oui on est prêt mais uniquement si on a des chances de réussite raisonnables, si c’est tenter pour tenter, c’est non. C’est là que la question de Hope va changer le déroulé de ce RDV :

-« Et si je vous dit que vos chances de réussite sont faibles et qu’on n’y va pas, vous faites quoi ? »

-« On y va pas ! »

Hope regarde quand même Mon Chéri pour avoir son avis. Il est d’accord et si ça n’avait tenu qu’à lui, il n’y aurait même pas eu de FIV 3. La peur de me perdre la dernière fois a accentué son ressenti. Un bébé oui mais pas à n’importe quel prix.

-« Ok… »

On a quand même demandé à Hope si selon, elle l’IMSI pouvait changer la donne. Non ! Et sa réponse venait du cœur. On peut tenter mais globalement, ils proposent l’IMSI quand ils ne savent plus quoi faire. Il y a eu un emballement international sur l’IMSI il y a quelques années mais maintenant, l’enthousiasme est un peu retombé. Ça ne fait pas de miracles.

On refait le point. Côté masculin, la mutation AZFc est très, très peu documentée, il n’y pas d’étude là dessus. Certes, il y a des spermatozoïdes mais par contre la qualité est loin d’être au rendez-vous. Les risques de fausses couches sont énormes, la plupart de nos embryons meurt à J3 et la qualité des blasto survivants est plutôt moyenne. Alors certes, il y a un gros facteur masculin mais il a bon dos le facteur masculin, il faut bien se rendre à l’évidence qu’il n’y a pas que ça.

De mon côté, la réponse aux stims est plutôt mauvaise. Alléluia !!!!! 2 ans que j’attend qu’un médecin reconnaissent que je répond mal aux stims. Au chiottes les, « vos ovaires sont au taquet », « vous êtes bonne répondeuse », « avec votre âge et vos ovaires multifolliculaires vous allez nous faire une équipe de foot »… Alors certes, ça ne fait pas plaisir à entendre mais j’avais vraiment besoin qu’un médecin reconnaisse ce dont je me doutais depuis le début. Il est beau le cas simple d’infertilité masculine ! Enfin, on va pouvoir avancer sur ce point. On a déjà 3 FIV derrière nous, mon corps a déjà dû encaisser pas mal. Malgré l’augmentation des doses de stims, la récolte reste mauvaise et de qualité moyenne. Avec 150ui de Gonal il y a 2 ans, on a obtenu 4 ovocytes matures sur 5 pour 2 blasto et il y a 2 mois avec 275 ui de Pergoveris, 3 ovocytes matures sur 8 pour 0 blastos. Reconnaissons qu’il y a comme un problème. L’endométriose a sans doute une part de responsabilité largement sous estimée.

Hope estime nos chances de grossesse entre 5 et 10% (soit plus de 90% de risque d’échec, verre à moitié vide ou à moitié plein ?), loin, très loin des 40% qui seraient attendus à notre âge. De mon côté, ce n’est pas une surprise, ça ne fait que confirmer mes doutes, Mon Chéri par contre tombe des nus, ils ne pensaient pas que c’était à ce point là. Bon alors, on fait quoi ?

Hope est perplexe. Notre cas est complexe et atypique mais notre demande l’est tout autant. Difficile d’admettre de rester sur le carreau à 30 ans, la plupart des couples veulent tenter le tout pour le tout. Je sais d’ailleurs que la plupart d’entre vous ne pourrons pas comprendre notre choix. Par pitié ne me dites pas qu’il faut tout tenter.

Elle ne sait pas bien quoi nous proposer. Elle propose de passer notre dossier en staff multidisciplinaire (gynéco de divers centres, chirurgiens, endocrinologues). Je vous rappelle qu’on est les roi de la poisse, le staff ne se réunit qu’une fois par mois et le dernier date ………. d’il y a 5 jours. Prochain dans 4 à 5 semaines, on dit adieu à une fIV fin mars.

Lors du dernier RDV, on lui avait dit qu’on n’étaient pas franchement emballés par le don et qu’on se voyait plus adopter. Elle nous demande si nous avons évolués sur ce point.

Pour l’anecdote, on s’était dit non pour le don et c’était catégorique. Après notre dernier RDV chez Hope, j’ai voulu remettre le sujet sur le tapis. Pour Mon Chéri c’était clair, on avait dit non, c’est non, aucun intérêt d’en rediscuter. J’ai alors  fondu en larmes. Je ne dis pas que je veux faire un don, je veux juste en discuter. Me fermer définitivement cette option et faire le deuil définitif d’une grossesse et d’un accouchement à 30 ans, ça faisait super mal. Je ne pensais pas que ça me toucherait autant. Mon Chéri capitule direct, « ok 2 points pour toi en faveur du don » Hein ?! Comment j’ai pu gagner 2 points en 5 min et le faire changer d’avis ? Alors 1 point pour la grossesse. Mon Chéri ne se projette pas du tout sur la grossesse mais trouve très égoïste de sa part de me priver de cette période si particulière de la vie d’une femme. Le 2ème point concerne l’endométriose, une possibilité de mettre en sommeil la maladie. Il a horreur de me voir souffrir. Quelques jours plus tard, Lucienne nous avait envoyé les tarifs de Reprofit et on avait réalisé que le budget était bien en dessous de ce qu’on pensait. On avait donc décidé de laisser cette porte ouverte. Un jour peut-être.

C’est donc ce que nous avons répondu à Hope. Sauf qu’elle nous a rapidement remis les pieds sur terre. Les délais d’attente sont longs et mes ovaires ne vont pas pouvoir attendre longtemps qu’on se décide. Elle va discuter avec une collègue mais, du fait de la mutation, notre dossier pourrait passer en France. Elle nous conseille de prendre RDV « rapidement  » au CECOS pour un don de sperme. Enfin le rapide de l’hôpital public. L’hôpital en question étant  …. notre ancien centre de PMA. Ha, ha, ha ! No way ! Je ne refais pas de FIV là bas. Hope nous explique donc que le CECOS ne fonctionne pas avec le labo de FIV. Ils délivrent les paillettes et la FIV peut se faire avec Hope à la Muette. Par contre, ils sont longs à la détente et particulièrement pénibles sur les procédures. Ouai, ouai, on sait ! Je vous rappelle qu’on a des paillettes de sperme stockées là bas. Au passage si don, les paillettes seront détruites. Vu la qualité, on ne voit pas ça comme une grosse perte. Le délai d’attente serait de 1 an, moins si l’on trouve des donneurs. Sauf que pour compliquer encore les choses (et oui les rois de la poisse !), Mon Chéri à un physique atypique donc, il va falloir compter sur la chance pour avoir un donneur correspondant. A voir après, à quel point on est fermé sur les critères de ressemblance.

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Si don, il y a encore d’autres questions qui se posent. Vous connaissez, les poupées russes ? J’ai l’impression que ça représente bien le RDV du jour. FIV don de sperme ou IAD ? J’ai l’impression d’être retournée 6 mois en arrière. Si IAD, il faudrait passer par la case chirurgie pour nettoyer l’endométriose (faudra bien que j’y passe un jour) mais mes ovaires souffriraient peut-être moins et le traitement est plus light. La FIV aurait peut-être plus de chances de réussite mais, s’il y a plusieurs embryons, elle permet, potentiellement, d’avoir plusieurs enfants du même donneur. C’est très, très loin de nos préoccupations actuelles mais des couples ont fait la réflexion à Hope donc elle préfère prévenir. Elle parlera donc aussi de ce sujet avec les chirurgiens lors du staff.

Au final, je ne sais pas bien quoi faire. J’ai la vague impression d’arriver vers la fin du parcours PMA. Je me sens hyper égoïste de vouloir aller vers le don pour vouloir vivre une grossesse et priver Mon Chéri d’un enfant de ses gènes. Mais en passant par le don, on éviterait à un éventuel fils de vivre avec une mutation AZFc et de faire face à l’infertilité. D’un autre côté Mon Chéri aimerait beaucoup s’occuper d’un tout petit et il ne veut pas s’obstiner en PMA. Si on s’obstine pour ce maigre espoir de réussite d’IMSI avec nos gamètes, mais ovaires ne seront peut-être plus en état quand on sera décidés pour le don. On voulait prioriser l’adoption mais Hope nous a bien rappelé que même à 30 ans, l’horloge biologique tourne. L’ironie quand on pense que ça fait 4 ans que j’entend qu’on est jeune et qu’on a tout le temps devant nous. Et même si on priorise l’adoption, rien ne nous garanti qu’on aura l’agrément, ni de nous voir, un jour, confier un enfant.

Je ne regrette en rien le déroulé de ce RDV. On venait voir Hope pour son côté direct et son franc parlé, on l’a eu. Mais, vous l’aurez compris, c’est encore et toujours un peu le bordel dans ma tête. Reste plus qu’attendre le retour de Hope pour savoir avec qui prendre RDV au CECOS, puis d’attendre le retour du staff. Sans oublier d’envoyer un mail à Hope dans 1 mois pour lui rappeler de mettre notre dossier en haut des sujets à discuter au fameux staff. Attendre, encore et toujours attendre.

24 commentaires sur “Le RDV qui ne s’est pas du tout passé comme prévu

  1. pfiou… je me revois à votre place et en te lisant je me suis dit « don d’ovocyte ou don de sperme » mais oui, je comprends par rapport à l’AZFc, le mien a l’AZFa, on est passé direct par le don. Courage à vous pour votre réflexion. Le temps est votre ennemi. Bises

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    1. J’ai pensé à toi quand on parlé don. On s’était estimé heureux quand on nous a annoncé AZFc plutôt que AZFa. Mais finalement AZFa a été très étudiée, azzospermie donc don. Alors que l’AZFc a été très peu étudiée et personne ne sait quoi en faire donc les médecins vont à tatons où n’en tiennent pas compte. Pour des années plus tard finir par dire que le don est sans doute la meilleurs solution.

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      1. Mouais… l’un ou l’autre, c’est guère mieux. Je connais des filles qui sont passées en don après avoir obtenu des zozo lors de biopsie testiculaire et sont aujourd’hui maman.

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  2. 💜 je suis sensible ces jours, mais… je me suis vue il y a 3 ans… je ne veux pas dire que tu en as encore pour tout ce temps-là, mais que ça me touche parce que ça me rappelle des souvenirs : fiv 3bis, fiv don? (Chez nous ils ont mis encore 2 an pour dire, il y a un facteur masculin)… bref, je vous souhaite du calme et de l’équilibre pour décider ce qui vous convient. 💜

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  3. Eh bien… quelle merde tout ça… c’est à ce moment là qu’on a envie d’aller voir tous les gens qui ont dit : Mais non ça sera facile vous verrez et de leur balancer l’histoire dans les dents. N’en reste pas moins qu’il faut tout de même garder espoir tant qu’on le peut un peu. Il paraît que ça fait vivre… du coup il tenterait quand même avec tes ovocytes malgré la faible réponse ? Ne reste qu’à vous souhaiter bonne chance et bon courage pour toutes les étapes à venir

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    1. Ce serait don de sperme. Je répond mal aux stim mais mes ovocytes fécondes (15 fécondations /16 ovo matures) et la plupart des embryons tiennent jusqu’à J3. C’est après que ça se complique lorsque le rôle du sperme est le plus important.

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  4. Personne ne peut et n’a à juger votre choix… déjà si difficile à prendre… choisir entre la peste et le choléra ! Faire le bon choix?
    Il n’y a pas de bon choix, il y a le votre, pour vous… en espérant que vous deveniez parent au bout du chemin… je te comprends tellement que tu as envie de vivre une grossesse, c’est légitime !
    Patience patience …😩

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  5. Comme demande Nina, j ai pas compris si c est Fiv don de sperme ou double don ? Parce que de mon expérience, le facteur féminin est aussi très important , donc un bon ovocyte améliore fortement la réussite. En effet , le parcours touche à sa fin , et c est ce qui a de plus dur à vivre …il vous reste quand même encore des options , mais pas celles que vous aviez planifiées au début… Il faut quoi qu il arrive, avancer et évoluer sur une suite … Courage

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  6. Ps : j ai pas compris non plus , de quelle longue attente hope fait-elle référence? Le don à l étranger? En France? L adoption ? Quoi que vous décidiez, aucun résultat n est garanti , par conséquent, choisissez celui qui vous semble le plus favorable

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    1. Pour l’attente c’est don de sperme en France. Si on ne tient pas compte du physique atypique de Mon Chéri et avec quelqu’un de notre entourage qui donne, en théorie ça pourrait descendre à 6 mois.
      1 an pour l’adoption serait de l’utopie pure, même avec un agrément pour un enfant à grosse particularité. Dans mon département c’est 4 ans minimum. C’est pour ça qu’on ne peut pas attendre pour se décider. Dans 4 ans, on ne pourra sans doute plus rien, PMA parlant.

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  7. J’ai commencé à te lire avec beaucoup de concentration, me replongeant dans mon parcours, essayant de me projeter dans ta situation…
    Et d’un seul coup tu m’as envoyée dans le mur avec ta phrase « Mon Chéri a un physique atypique donc, il va falloir compter sur la chance pour avoir un donneur correspondant. »
    Mon cerveau a déraillé, je l’imagine sur un biclou avec un long doigt, « rentrer maison »…
    Ne m’en veux pas, je vais aller me coucher 😅
    Heureusement, les autres ont su te faire de beaux commentaires 😀
    Bises

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      1. Nan effectivement, il n’aime pas faire de vélo 🤣 Et rien à voir avec la région. A part l’accent mais le CECOS s’en fout un peu donc ça compte pas vraiment. Franchement si c’était régional suffit de déménager, on n’est plus à ça prêt.

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  8. Bon courage, ce n’est pas un choix facile. On ne peut absolument pas te conseiller car nous avons toutes des histoires différentes. Je note quand même que même si c’est un RDV qui annonce encore un peu d’attente, c’est quand même un RDV qui met des mots et fait avancer alors c’est une bonne chose 🙂

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