Il y a un an, je mettais fin à notre parcours PMA. Néanmoins, l’histoire n’est pas finie et je ne voulais pas laisser mon blog sur une note inachevée.
A la fin de mon parcours, j’espérais profiter de mon été et enfin vivre MA vie. Plus de RDV, plus de montagnes russes émotionnelles, plus d’injections, d’échos, de prises de sang…. En attendant l’Appel tant espéré des services d’adoption, je voulais profiter de ce temps pour me reposer, partir en weekend, me poser dans ma nouvelle maison et faire du tri dans ma vie.
Pfffff faut croire que la PMA ne m’a rien appris et ça ne s’est évidemment pas du tout passé comme ça !
Les douleurs d’endométriose ont repris de plus belle 6 mois seulement après la chirurgie mais j’ai eu la chance d’avoir un RDV au CHU rapidement. Au vu de mes antécédents avec la pilule, la seule option c’est l’Enantone. Sans hésiter, je prends ! Les jours passent et la douleur ne part pas, les antalgiques prescrits par la gynécologue ne fonctionnent pas. Après un passage de plusieurs heures aux urgences et piquée 6 fois par 3 personnes différentes, je me retrouve face à une interne dépassée qui s’excusera de na pas savoir quoi faire pour moi. Ma généraliste prendra du temps pour faire le tour des possibilités, tout en essayant d’éviter les morphiniques, et calculer au plus juste en fonction de mon poids, les antalgiques que je peux prendre au cours d’une journée, en attendant que l’Enantone fasse son effet.
6 mois plus tard l’Enantone ne fait toujours pas effet sur les douleurs et j’ai, en prime, des saignements 1 semaine sur 2. Cerise sur le gâteau, mon foie ne tolère pas le traitement. Je n’en peux plus. Vraiment, je suis à bout, épuisée ! La thermocoagulation de l’endomètre est envisagée mais peu efficace sur l’adénomyose, il va falloir commencer à parler d’hystérectomie. D’où j’en suis de mon désir de grossesse ? Euuuuuh ? Repartir en PMA et faire une FIV DS ? Là tout de suite (enfin moyennant les délais de l’hôpital…) ? C’est absolument no way ! Je sais que je prends le risque que ce ne soit plus possible plus tard mais à cet instant c’est trop me demander. J’étais restée sur l’hypothèse « d’un jour peut-être… ». Concernant l’hystérectomie, accepter d’être définitivement stérile à 33 ans sans garantie de guérison est difficile à encaisser. En attendant, décision est prise de changer l’add-back thérapie et de m’orienter vers un centre de la douleur.
6 mois plus tard, c’est un peu mieux. Je ne saigne plus mais les douleurs quotidiennes sont toujours présentes et je ne considère pas avoir une vie « normale ». Je suis très handicapée au quotidien, vite fatiguée, je sors peu et je ne conduis presque pas, Mon Chéri étant obligé de m’accompagner partout. J’ai plein d’envies, pleins de projets mais je suis incapable de faire ce que je voudrais. Sans décision concernant la PMA et sans autre option thérapeutique la gynécologue décide de poursuivre ce traitement. Le centre de la douleur ? Je n’ai jamais reçu de nouvelles mais je sais que les délais de prise en charge sont très longs. La gynécologue quant à elle est surprise de cette absence de nouvelles. Certes les délais sont longs mais ils auraient, au moins, dû me contacter. Après recherches, le courrier est introuvable et n’a probablement jamais été envoyé…
Le soir même j’apprends que l’hôpital lance un programme de prise en charge globale de l’endométriose complexe. Je suis furieuse ! J’y suis suivie et on ne m’en parle pas ?! J’ai des troubles digestifs, des douleurs malgré chirurgie et traitement et on ne poursuit pas les explorations ? Encore une fois, elle est bien belle la théorie ! Direct, j’envoie un mail. 2h après je suis rappelée par une infirmière coordinatrice adorable qui me propose un RDV avec mon chirurgien en urgence sous 10 jours. J’hallucine même si paradoxalement, je culpabilise. Il y a sans doute plus grave que moi, d’ailleurs j’ai connu pire, je peux probablement encore attendre un peu…
Me revoilà donc devant le chirurgien qui, 1 an plus tôt, me demandait de lui envoyer le faire-part de naissance… Elle me represcrit une IRM de contrôle et va aussi écrire un courrier pour m’orienter vers le centre de la douleur. « A ce stade, je pense qu’il vous faut une prise ne charge plus « englobante » ». Elle me propose également des RDV avec une psychologue (au vu de mes expériences passées, je ne suis pas hyper emballée mais au point où j’en suis …) et une sexologue (pourquoi pas ?). 1 mois plus tard, je n’ai toujours pas reçu le compte rendu de consultation (il y a des retards dans la frappe des courriers) et je n’ai, bien entendu, eu de nouvelles de personne. Quand j’aurai enfin le courrier, j’irai faire un coucou au centre de la douleur pour m’assurer que les courriers sont bien arrivés chez eux cette fois.
Concernant les remboursements CPAM, le problème n’est toujours pas réglé et les démarches toujours en cours, le dialogue de sourds se poursuit. J’ai même reçu un refus de prise en charge de soins de septembre 2022 pour motif que le S2 n’était valable que jusqu’en juillet. Problème ? Ma dernière tentative étant en mai, je n’ai, bien évidemment, pas mis les pieds en Belgique en septembre …
Concernant l’adoption, nous avons fêté nos 2 ans d’agrément. Dans le département, c’est l’occasion de faire le point sur les dossiers. Nous avons été reçus par une psychologue, avec 4 mois d’avance pour revoir notre notice, alors qu’il y a actuellement beaucoup de retard . On s’est un peu emballés en voulant y voir un signe, on s’est motivés à finir notre tri post déménagement, faire du ménage dans les placards, bref, faire toutes les petites choses du quotidien qu’on remet à plus tard. Lors de l’envoi de notre courrier annuelle nous avons recu pour réponse un questionnaire à remplir avec des questions sur notre vie actuelle, notre agrément, nos disponibilités. Le questionnaire a été renvoyé le jour même et nous avons passé le weekend suivant avec EFA (conférence, atelier et rando). 5 mois après le RDV avec la psychologue, l’Appel n’est pas arrivé et je ne m’attends pas à ce que ça bouge pendant l’été. Du coup, on s’est lancés dans les travaux de la buanderie et on a refoutu le bordel partout. Vivons le moment présent, on verra le moment venu pour le reste !
Boma en PMA 